2019年1月25日出仓的我以为终于可以歇口气了,然而恶战才刚刚开始……
辗转上海两大医院,从满怀希望到绝望
2018年3月5号我在上海复旦大学肿瘤医院病理科确诊为弥漫大B淋巴瘤结节外一期,主治医师是淋巴瘤专科的知名大夫,六个疗程的标准化疗后,肿瘤继续疯长,后经过各科室会诊建议,需要大剂量化疗加自体干细胞移植。不得已,我又转入上海市第一人民医院,经过四次大剂量化疗后于2018年12月29日进仓移植,2019年1月25日出仓,出仓后复查未发现肿瘤,本以为这样病就好了,至少能歇口气调养一下身体了……
然而,事与愿违,今年5月初我开始低烧骨疼,5月15日检查的PET-CT确诊为四期,噩耗又一次传来,各种证据证明我的病情已全面复发,而且一次比一次更猛烈。
一年多来辗转两家上海市有名气的公立医院,一刻不停歇的治疗,疾病从一期治到四期,体重从116斤掉到了96斤,精神从信心满满到溃败,失望之际,准备放弃了……我给家人说:“就这样了吧,没办法只能回家了……”家人不愿意放弃,随后听从了上海移植大咖王主任的建议到北京博仁医院做CART,于是连夜乘坐动车从上海奔赴到北京。
博仁让我看到希望,CART成功了
2019年5月17日早晨8:00点,我准时站在了博仁医院的大厅里,早在出发之前我就给童春容主任打了一个电话,所以来了博仁之后一切都进展顺利。刘双又主任神速地给我安排抽血、骨穿、腰穿等全面检查,检查结果当天晚上8点全部出来了,结论明确:我全身多个器官淋巴结肿大,骨髓受累百分之七十,基因突变,属晚期高危病人。
刘主任马上下了医嘱,准备化疗降低癌负荷。她干脆利落和胸有成竹的用药于当时的情况是一点没错的,可我和家人已是惊弓之鸟,不敢尝试,一听到“化疗”两字,就以为是老一套的办法,回想治病刚开始我身体是“OK”,可化疗了一年多,一期治到四期,如今呢?我这个病人已经徘徊在生死边缘,化疗是要何去何从啊?是刘双又主任,她的简单,她的果敢,她的自信,会议室里简短“犀利”的一课,扭转了我和家人的心,我和家人放下了戒备选择了信任……
后来,因为化疗降低癌负荷创造了条件,CART成功了——骨髓完全缓解、流式残留阴性、PET-CT完全缓解,创造了异基因移植的最佳条件……是谁?打赢了这一仗!是童春容主任,是刘双又主任,是张艳医生,是默默奋战在一线的护士们,以及我对她们坚定不移的信任(这里要为我自己点个赞)。生命的火花又被她们点燃了,我感恩于博仁开放的文化、精湛的医术、高尚的医德,负责任的态度……
CART接近尾声的时候,移植科的李智慧医生来接洽移植的事宜,坦白说,那个时候我和家人并没有确定在博仁移植,姐姐考虑到这里距离上海太远照顾起来不方便,另外王主任也是上海的移植大咖,姐姐又是他的“忠实粉丝”,博仁医院也希望我尽快做确定是否在博仁移植的时候(因为供者要提前准备了,时间拖不起),我犯难了,姐姐于是提前回上海与王主任沟通移植地点的选择……
可是刚刚到上海姐姐就反悔了,她没去见王主任,并来了电话。她说她决定了,不纠结了,就在博仁移植,博仁值得信任。姐姐给王主任发短信说:“希望佛度有缘人吧”,王主任也表示支持。
佛渡有缘人,感谢博仁医护人员
那么谁将是负责我移植的“佛”呢,那就是和蔼可亲医术精湛的移植大咖吴彤主任的移植医护团队,具体由李智慧医生负责。我和家人把所有的信任给了这位美女医生,沟通中了解到李医生人如其名,博学智慧,医术精湛,有条不紊,思路清晰,情感细腻,是移植的好大夫!大大的赞给她。
同时我感谢仓里的护士长王小霞带领她的护理团队精心的呵护。还记得上一次外院入仓,26天的仓内生活简直就是地狱般的生活,我8天滴水未进,米粒未进,腮腺炎、喉炎、口腔溃疡面积达到70%,生不如死的恐惧阴影始终挥之不去。
半年后的这一次入仓,仓内生活与第一次外院移植截然不同,我一日三餐没少吃一顿,口腔溃疡只有舌系带一个点,喉咙稍有点不适,体重仅下降2斤,精神状态良好,难受程度也就相当于我在外院的一次二线化疗。
31天后我顺利出仓,进仓前的恐惧全部消失了,感谢李智慧医生为我精心设计的移植方案,感谢吴主任的领导有方,感谢童主任对我疾病治疗的整体策划……
2022-04-18
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