福建宁德13岁女孩诗雨,两年前确诊系统性红斑狼疮,一个月时间暴瘦二十斤。妈妈带她从农村老家到上海求医。妈妈介绍,女儿患病期间还出现了并发症精神障碍,有时候痛苦到想自杀。看她难受的样子,真想替她承受这一切!目前,小诗雨看病已经花费近8万,未来五年也需要时常到医院检查治疗。治疗费保守估计需要30万。医保虽然可以报销部分,但巨大的花费还是让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。
红斑狼疮是什么病?
红斑狼疮是一组侵犯全身结缔组织的自身免疫性疾病,需要积极治疗。
红斑狼疮病变分为多个亚型,
1.盘状红斑狼疮。主要侵犯皮肤,出血时为一片或数片鲜红色的斑,表面有鳞屑,以后逐渐扩大,边缘色素加深,整个皮损呈盘状,所以称为盘状红斑狼疮,是红斑狼疮中最轻的类型。
2.系统性红斑狼疮。大多数患者发病时有多系统损害表现,少数病人由其它类型的红斑狼疮发展而来,部分病人还伴有其它的结缔组织病,例如合并有皮肌炎,干燥综合征等。
3.药物性红斑狼疮。主要表现服用某些药物以后引起发热,关节疼痛,肌肉疼痛,面部蝶形红斑,口腔溃疡等。
除此之外还有三型,
1.亚急性皮肤性红斑狼疮。
2.深部红斑狼疮。
3.新生儿狼疮综合征。因此当出现皮疹,发热,口腔溃疡等症状后,一定要到医院,由医生作出正确的诊断。
红斑狼疮患者要避免日晒,做好防晒工作。日常避免使用青霉胺类药物。在用大剂量激素治疗的期间,要注意清淡饮食,防止高盐、高脂的饮食。
红斑狼疮能治愈吗?
红斑狼疮一般不能治愈。红斑狼疮可能与遗传因素、环境因素有关,其治疗方法包括一般治疗、药物治疗等。
1.一般治疗:要注意防晒,因为紫外线可能诱发或加重病情。还要戒烟,因为吸烟与疾病活动有关,会降低药物治疗效果。同时注意保暖、避免外伤、避免劳累、避免使用可诱发狼疮的药物,如避孕药等。
2.药物治疗:非甾体抗炎药具有解热、抗炎的作用,适用于发热及关节痛的患者,常用药有阿司匹林、美洛昔康等。糖皮质激素能较快地控制病情活动,缓解症状,常用药有泼尼松、甲泼尼龙等。免疫抑制剂与糖皮质激素联用,更有利于控制病情活动,保护重要脏器功能,减少复发,常用药有环磷酰胺、甲氨蝶呤等。
2020-01-16
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